沉睡的人鱼之家_分卷阅读_24 (2/2)
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“如果可以的话,请务必带我一起去。”
“那就定个日子吧。”门脇掏出了手机。
5
在新章房子前往“救助会”事务局之后的那个星期六,门脇陪着她一起来到江藤雪乃所在的医院。路上,她说:“我买了这个,要不要紧呀?”说着,从手中拎着的纸袋里拿出一只蛋糕盒来,里面是奶油馅点心。
“还是别让小雪看见比较好。”门脇说,“她的饮食在水分和盐分等方面都有很严格的限制。天天吃些没有味道的东西,她也很郁闷呢。”
“这样啊。好可怜……那就不让她看到了。”
“在回去的时候,避开她,交给她母亲吧。”
“好的。早知道就不买了。”新章房子似乎打心底里后悔,“不过,这个或许可以吧?”她把盒子放回纸袋里,又拿出一只兔兔玩偶来。
“这个应该没事。”门胁眯起眼睛,“不过,为什么是小兔子呢?”
“在‘救助会’的网站上,有一个页面是汇报小雪近况的,对吧。上面介绍了小雪画的几幅画,其中大多都画着兔子,我想她应该很喜欢兔子吧。”
“啊,原来是这样。”
不愧是当老师的,关注点都和旁人不同,门脇由衷地感到钦佩。
江藤雪乃住在一间双人病房里。不过上星期,另一位患者出院了,现在她可以住得宽敞一点儿。
敲敲门,里面传来一个女人的声音:“请进。”门脇推开门,穿着polo衫的江藤正站在一张儿童床边。对面坐着身穿t恤衫和牛仔裤的由香里。
“哎呀,你们好。”门脇向两人打完招呼,目光转向床上的雪乃,“早上好啊。”
雪乃穿着蓝色睡衣,身后靠着一个大大的靠垫,坐在床上。小嘴轻轻动了动,发出微弱的声音。应该是在问好吧。
“情况怎么样?”门脇问江藤。
“还行吧。前两天感冒来着。”江藤说着,看看妻子。
“感冒?这可不大妙。好了没有?”门脇又问由香里。
她笑着点点头。
“稍微有点发烧,挺让人担心的,不过现在已经好了。谢谢。”
“那就好。大家都在给你加油呢,所以你一定要保重哦。”这是对雪乃说的。不过,四岁的小女孩见一个不怎么熟悉的大叔这么亲密地和自己说话,似乎有点紧张。
门脇回过头来。
“我在电话里和江藤说,今天想带个人来介绍给你们认识。这位是参加募捐活动的新章小姐。”
新章房子走上前,低头行礼:“我是新章。请多关照。”
由香里也站起来,低头还礼:“感谢您的协助。”
“您快请坐。看护已经够累的了。”
“哪里哪里……”由香里摇着手。
“其实,”新章房子说着,从纸袋里拿出刚才的小兔子,“我给小雪带了点礼物。”
由香里脸上焕发着光彩,双手合十放在胸前。
“哇,是小兔兔呢。真棒,对不对,小雪?”
新章房子走到床边,把小兔子递到雪乃身前。雪乃望着母亲,有点犹豫,又有点迷惑,不知道该不该拿。
“拿着吧。别人给你东西的时候,你该说什么呀?”
雪乃的嘴巴又轻轻动了动。这次,新章房子听见了微弱的“谢谢”。她接过兔兔,紧紧搂在怀里,苍白的小脸上露出了笑容。
雪乃身上带着一个小挎包似的东西,那是小儿用的人工心脏辅助泵。泵通过管子和床边的驱动装置相连。
人工心脏有两种类型:体内植入型和体外设置型。不过,儿童用的辅助人工心脏只有体外设置型。因为儿童的身体太小,体内没有植入空间。
不过,日本也是在最近才允许使用这种小儿人工辅助心脏的。此前都是把成人用的泵降低功率给小孩子用,很容易导致血栓等危险,现在小儿用的总算是得到许可了。
不过,就算使用小儿人工心脏,产生血栓的可能性也不是零,只能作为心脏移植之前的过渡手段,如果长期使用,还可能引发脑梗。
病情已经经不起反复了啊,门脇望着雪乃的小泵,想。
“新章小姐呢,”他对江藤说,“对日本的心脏移植现状有一些意见。”
“啊?”江藤重新打量了她一番。
“称不上什么意见啦。”新章房子把头低了一低,又抬起头道,“不过,和欧美相比,我觉得日本的步伐太慢了。所以江藤先生才会那么辛苦呀。”
“您指的是志愿者数量太少吗?”由香里问。
新章房子点点头。
“是的。就算修订了器官移植法,事态也没有得到改善。国家也没有采取什么积极的对策。照这样下去,还会出现像小雪一样的孩子。我们是不是得做点什么?”
“这一点,我们也深有同感。”江藤说,“当医生告诉我们,雪乃只有做移植才能获救的时候,我们非常震惊。但更令我们灰心丧气的是,他还说,如果在这个国家等下去,接受移植的可能性几乎为零。”
“是呀。所以我才说日本的步伐太慢了。”
“可是,”由香里低声说,“我理解那些不愿让孩子捐献器官的父母的心情。要是雪乃不是因为这个病,而是出了事故,脑死亡了,医院如果问我们要不要捐献器官,我们也会迷茫的。”
江藤似乎也有同感,连连点头。
“那是法律不行。”新章房子斩钉截铁地说,“现在说的是脑死亡的时候,对吧。但严格来说,如果不同意提供器官,就不知道患者是不是脑死亡,因为不会去进行判定。既然没有判定,医生就只能用‘可能’这种表述:‘可能’脑死亡。可是这种表述是无法让父母下定决心的。孩子的心脏还在跳动,气色也还好。身为父母,当然不愿意承认孩子已经死亡。所以,法律应该修订一下。‘当医生判断患者脑死亡可能性极大时,应尽快进行判定。如断定脑死亡,则将断定时刻作为死亡时间,停止一切治疗,如有器官捐献意愿,可采取延命措施。’——这样不就好了吗?这样的话,父母就会放弃,提供器官的人一定会增加的。”
新章房子淡淡说完之后,问江藤夫妇:“您不这么想吗?”
由香里夫妇对视了一眼,思考着。
“这个问题真难啊。您刚才说的是很对,不过法律上没这么写,应该有什么原因吧……”
“这是因为政治家和公务员们不想承担责任。他们没有勇气去决定脑死亡的人算不算死,只能含糊其辞,结果就有了现在的法律。他们也不想想,有多少人正为此痛苦着。”新章房子的视线移到斜下方,深深吸了一口气,“您知道有孩子长期处于脑死亡状态吗?”
江藤夫妇似乎很迷惑,没有说话。或许他们没怎么听过类似的话。
“如果可以的话,请务必带我一起去。”
“那就定个日子吧。”门脇掏出了手机。
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在新章房子前往“救助会”事务局之后的那个星期六,门脇陪着她一起来到江藤雪乃所在的医院。路上,她说:“我买了这个,要不要紧呀?”说着,从手中拎着的纸袋里拿出一只蛋糕盒来,里面是奶油馅点心。
“还是别让小雪看见比较好。”门脇说,“她的饮食在水分和盐分等方面都有很严格的限制。天天吃些没有味道的东西,她也很郁闷呢。”
“这样啊。好可怜……那就不让她看到了。”
“在回去的时候,避开她,交给她母亲吧。”
“好的。早知道就不买了。”新章房子似乎打心底里后悔,“不过,这个或许可以吧?”她把盒子放回纸袋里,又拿出一只兔兔玩偶来。
“这个应该没事。”门胁眯起眼睛,“不过,为什么是小兔子呢?”
“在‘救助会’的网站上,有一个页面是汇报小雪近况的,对吧。上面介绍了小雪画的几幅画,其中大多都画着兔子,我想她应该很喜欢兔子吧。”
“啊,原来是这样。”
不愧是当老师的,关注点都和旁人不同,门脇由衷地感到钦佩。
江藤雪乃住在一间双人病房里。不过上星期,另一位患者出院了,现在她可以住得宽敞一点儿。
敲敲门,里面传来一个女人的声音:“请进。”门脇推开门,穿着polo衫的江藤正站在一张儿童床边。对面坐着身穿t恤衫和牛仔裤的由香里。
“哎呀,你们好。”门脇向两人打完招呼,目光转向床上的雪乃,“早上好啊。”
雪乃穿着蓝色睡衣,身后靠着一个大大的靠垫,坐在床上。小嘴轻轻动了动,发出微弱的声音。应该是在问好吧。
“情况怎么样?”门脇问江藤。
“还行吧。前两天感冒来着。”江藤说着,看看妻子。
“感冒?这可不大妙。好了没有?”门脇又问由香里。
她笑着点点头。
“稍微有点发烧,挺让人担心的,不过现在已经好了。谢谢。”
“那就好。大家都在给你加油呢,所以你一定要保重哦。”这是对雪乃说的。不过,四岁的小女孩见一个不怎么熟悉的大叔这么亲密地和自己说话,似乎有点紧张。
门脇回过头来。
“我在电话里和江藤说,今天想带个人来介绍给你们认识。这位是参加募捐活动的新章小姐。”
新章房子走上前,低头行礼:“我是新章。请多关照。”
由香里也站起来,低头还礼:“感谢您的协助。”
“您快请坐。看护已经够累的了。”
“哪里哪里……”由香里摇着手。
“其实,”新章房子说着,从纸袋里拿出刚才的小兔子,“我给小雪带了点礼物。”
由香里脸上焕发着光彩,双手合十放在胸前。
“哇,是小兔兔呢。真棒,对不对,小雪?”
新章房子走到床边,把小兔子递到雪乃身前。雪乃望着母亲,有点犹豫,又有点迷惑,不知道该不该拿。
“拿着吧。别人给你东西的时候,你该说什么呀?”
雪乃的嘴巴又轻轻动了动。这次,新章房子听见了微弱的“谢谢”。她接过兔兔,紧紧搂在怀里,苍白的小脸上露出了笑容。
雪乃身上带着一个小挎包似的东西,那是小儿用的人工心脏辅助泵。泵通过管子和床边的驱动装置相连。
人工心脏有两种类型:体内植入型和体外设置型。不过,儿童用的辅助人工心脏只有体外设置型。因为儿童的身体太小,体内没有植入空间。
不过,日本也是在最近才允许使用这种小儿人工辅助心脏的。此前都是把成人用的泵降低功率给小孩子用,很容易导致血栓等危险,现在小儿用的总算是得到许可了。
不过,就算使用小儿人工心脏,产生血栓的可能性也不是零,只能作为心脏移植之前的过渡手段,如果长期使用,还可能引发脑梗。
病情已经经不起反复了啊,门脇望着雪乃的小泵,想。
“新章小姐呢,”他对江藤说,“对日本的心脏移植现状有一些意见。”
“啊?”江藤重新打量了她一番。
“称不上什么意见啦。”新章房子把头低了一低,又抬起头道,“不过,和欧美相比,我觉得日本的步伐太慢了。所以江藤先生才会那么辛苦呀。”
“您指的是志愿者数量太少吗?”由香里问。
新章房子点点头。
“是的。就算修订了器官移植法,事态也没有得到改善。国家也没有采取什么积极的对策。照这样下去,还会出现像小雪一样的孩子。我们是不是得做点什么?”
“这一点,我们也深有同感。”江藤说,“当医生告诉我们,雪乃只有做移植才能获救的时候,我们非常震惊。但更令我们灰心丧气的是,他还说,如果在这个国家等下去,接受移植的可能性几乎为零。”
“是呀。所以我才说日本的步伐太慢了。”
“可是,”由香里低声说,“我理解那些不愿让孩子捐献器官的父母的心情。要是雪乃不是因为这个病,而是出了事故,脑死亡了,医院如果问我们要不要捐献器官,我们也会迷茫的。”
江藤似乎也有同感,连连点头。
“那是法律不行。”新章房子斩钉截铁地说,“现在说的是脑死亡的时候,对吧。但严格来说,如果不同意提供器官,就不知道患者是不是脑死亡,因为不会去进行判定。既然没有判定,医生就只能用‘可能’这种表述:‘可能’脑死亡。可是这种表述是无法让父母下定决心的。孩子的心脏还在跳动,气色也还好。身为父母,当然不愿意承认孩子已经死亡。所以,法律应该修订一下。‘当医生判断患者脑死亡可能性极大时,应尽快进行判定。如断定脑死亡,则将断定时刻作为死亡时间,停止一切治疗,如有器官捐献意愿,可采取延命措施。’——这样不就好了吗?这样的话,父母就会放弃,提供器官的人一定会增加的。”
新章房子淡淡说完之后,问江藤夫妇:“您不这么想吗?”
由香里夫妇对视了一眼,思考着。
“这个问题真难啊。您刚才说的是很对,不过法律上没这么写,应该有什么原因吧……”
“这是因为政治家和公务员们不想承担责任。他们没有勇气去决定脑死亡的人算不算死,只能含糊其辞,结果就有了现在的法律。他们也不想想,有多少人正为此痛苦着。”新章房子的视线移到斜下方,深深吸了一口气,“您知道有孩子长期处于脑死亡状态吗?”
江藤夫妇似乎很迷惑,没有说话。或许他们没怎么听过类似的话。